家長聯(lián)誼會發(fā)言稿
在快速變化和不斷變革的新時代，發(fā)言稿使用的情況越來越多，好的發(fā)言稿可以引導(dǎo)聽眾，使聽眾能更好地理解演講的內(nèi)容。寫起發(fā)言稿來就毫無頭緒？下面是小編幫大家整理的家長聯(lián)誼會發(fā)言稿，希望對大家有所幫助。
各位嘉賓，各位家長，各位義工：
大家好，我叫xx，我是廣州市地貧家長會的成員，同時也是廣州地貧援助項目的其中一個組長，平時負責(zé)廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò)、探訪和關(guān)懷。
首先非常感謝各位嘉賓，各位家長過來參加今天的聯(lián)誼會，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。
從20xx年12月13日第一屆全國家長聯(lián)誼會到現(xiàn)在，不知不覺三年時間多過去了，今天我站在這里心中有太多的感觸，除了熟悉的面孔，近幾年也有好多陌生的家長加入我們的隊伍，這個也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女兒莉莉也是一個重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三年級，今年六月份就要高考了�；仡�20年的地貧路，雖然充滿著很多的辛酸和難忘的經(jīng)歷，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長、孩子們的身上，也得到了很多的收獲和感動！義工們忘我的投入、家長們的'執(zhí)著堅持，孩子們的堅強和忍耐，深深的感動著我們大家，社會各屆愛心人士一直對我們孩子的關(guān)愛和支持，也成為了我們家長堅持下去最大的一股動力！
在我莉莉二個月大的時候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來了，她發(fā)病比較早。從三個月大時，開始了她人生第一次的輸血，到醫(yī)院正式確診她是重型地貧，那時候莉莉已經(jīng)1歲了。從此醫(yī)院成為了我們第二個的‘家’，醫(yī)院成為了我們經(jīng)常去‘度假’的地方。
我曾經(jīng)有過一段失敗的婚姻，在女兒很小時我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來，都是我和女兒生活在一起相依為命�；橐龅氖�，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時候大部分時間，我是處在消極、絕望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過幾次自殺愚蠢的行為。那時候感覺天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明！
九十年代初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護理方面的知識。女兒一歲確診地貧時，醫(yī)生跟我說的令我感到十分絕望的那番話，至今猶言在耳邊，醫(yī)生跟我說：“算了吧，不要再堅持了，早點放棄吧，地貧這種病根本是沒得治，再下去只會浪費時間浪費金錢，地貧是個無底洞。”
但那時候女兒已經(jīng)滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯，我把她帶到這個世界，有病她也有生存的權(quán)利呀！我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權(quán)利！
女兒頑強的求生意志鼓勵著我重新振作了起來，為了她可以繼續(xù)生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命來交換，我也無怨無悔！我和她是二個人一條命，有她有我，有我就有她。
在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅持所感動，幸運之神終于降臨在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會愛心捐款5萬多元，其中廣州日報讀者捐了2萬多。從那年開始，我開始買排鐵針給她打，剛開始也沒有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時，打得很少。到了小學(xué)2年級，因為之前排鐵嚴重不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時嚴重得連呼吸都出現(xiàn)困難，所以在20xx年不得不做了“脾臟全切除手術(shù)”，所以她現(xiàn)在是比別人少了一個脾臟的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比較容易感染生�。ㄖ灰龊酶吡枯斞懔颗盆F，肝脾不會大。孩子才能夠正常的生長發(fā)育，也不會出現(xiàn)很明顯的地貧貌）。
直到20xx年下半年，我跟另外一個家長那里，買了一個二手打針用的微量注射泵，才開始比較正式的規(guī)范排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過一萬二千多（而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下），超標十分驚人。剛開始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個晚上。規(guī)范排鐵之后，特別是20xx年之后，排鐵排得更加規(guī)范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個晚上，每次打針時間長達11個多小時，放假不用上學(xué)時每天每次打13個小時。
在20xx年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國150個的大孩子，免費去香港威尓斯親王醫(yī)院做心臟鐵核磁共振檢測，因為之前比較少吃去鐵酮，我莉莉心臟鐵檢驗結(jié)果出來，是屬于重度中的重度！我?guī)ш犎サ�，廣州第一批患者去了12個大孩子，想不到竟然有6個心臟鐵檢測結(jié)果是屬于重度的。深圳的患者治療和護理都是做得最好的，去了幾十個只有幾個心臟鐵檢測結(jié)果是屬于重度的。
從香港回來之后，我莉莉每天堅持吃6粒的口服藥去鐵酮來排除心鐵，堅持了一年打針吃藥聯(lián)合使用之后，去驗血清鐵蛋白，效果出來了，鐵從降之前的7千多降到現(xiàn)在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。
由此可見，排鐵是一項長期的工程，必需要每天堅持，假如輸血排鐵治療做得不好，不但會對生長發(fā)育帶來很大影響，同時也會對肝、脾、心臟等器官造成很嚴重的損害，這些損害都是不可逆轉(zhuǎn)的。這幾年已經(jīng)有多個地貧孩子因經(jīng)濟困難沒條件排鐵，導(dǎo)致孩子鐵過載，大部分是因為心臟衰竭而離開。離開的這些孩子大多只有十幾歲，廣州最大那個患者離世時也只有二十四歲！而令我更加難過的是，其中有個二十歲，非常優(yōu)秀的男孩子，他離世的當(dāng)天，剛好就是他拿到大學(xué)錄取通知書的同一天……他再也沒有機會踏入大學(xué)的大門！最近又有好幾個地貧孩子因為治療不夠，體內(nèi)鐵過載嚴重，導(dǎo)致身體出現(xiàn)惡化而離世了……
由此可見，從小進行規(guī)范輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術(shù)，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長期堅持，效果才能看得到。
今天在座的新家長比起我們那時候可幸福多了，現(xiàn)在各個地區(qū)有地貧家長qq群，深圳，廣州，佛山，珠海等多個地區(qū)也已經(jīng)成立了地貧家長互助組織。大家可以在qq群里了解到許多治療、護理方面的信息，群里就象一個溫暖的大家庭，大家互相支持鼓勵、互相分享交流、互相抱團取暖！
想想我們地貧孩子為了要維持生命，所付出的代價實在是太大了，他們除了每月最少要定期輸一到二次血，還要每周四五天打排鐵針、吃口服藥來進行排鐵，而每次打針時間更長達十小時以上。地貧孩子對美好生活的渴望，他們的堅強，他們的忍耐，一直深深感動著身邊很多人。為了他們的這份堅持，我們作為家長更應(yīng)該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關(guān)愛，讓他們的生存質(zhì)量得到更好的提高。讓孩子們生存更長久也是我們所有家長的心愿！
在20xx年6月“中國地貧家長互助會”也已經(jīng)成立起來，各個地區(qū)的家長也積極行動起來了�！爸袊刎毤议L互助會”會長陳俊名和夫人李萍（萍姐），楊文媽媽文萍，還是很多家長，他們?yōu)榈刎毢⒆觽円沧隽撕艽罅康墓ぷ�，也幫助到很多地貧孩子。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術(shù)成功脫‘貧’了。
從20xx年下半年開始，廣州家長第一次集體去市政府上訪，在這幾年間家長會幾個骨干不斷到各個有關(guān)部門反映我們的困難訴求，在20xx年，通過我們廣州ymca青年會義工聯(lián)郭云總干事，幫我們遞交了將地貧納入‘門診特定項目’（簡稱門特）的提案，在20xx年8月1日，廣州門特正式出臺實施，辦了門特的患者，在門診輸血買排鐵針藥每月可用3000元，當(dāng)月用，不類計，不滾存。這3000元給眾多地貧患者帶來了很大的幫助，加上廣州醫(yī)保住院按規(guī)定報銷，3000塊對于10歲以下的患者基本夠用，但針對成年大齡患者只解決了幾分之一的費用，象我莉莉現(xiàn)在每天打三瓶去鐵針，每瓶醫(yī)院買是61塊，一天三瓶要180塊，還要吃6粒的口服藥去鐵酮，每粒20塊，6粒要120塊，針和口服藥加起來一天的費用就要300塊，加上輸血費用一個月就要上萬，高昂的治療費用令大部分家庭不堪重負，難以為繼！特別是一些偏遠落后地區(qū)，由于醫(yī)保還沒覆蓋到，導(dǎo)致因病至貧，因貧棄醫(yī)的情況普通嚴重！
宣傳上政府是存在很大缺失，宣傳不到位，導(dǎo)致我們這些地貧孩子錯誤的來到了這個世界！但我們作為家長也必須要提高風(fēng)險意識，自覺做好孕檢相關(guān)一切的檢查，我們要做一個對社會，對家庭，對孩子負責(zé)任的人。同時也要積極參與一些宣傳活動，多向身邊的親戚朋友們普及宣傳地貧的防治知識，呼吁大家做好源頭預(yù)防，為減少或早日杜絕地貧新増也貢獻一分自己的力量。
“不拋棄，不放棄，堅持就是勝利”是我們所有地貧家長的格言，我相信只要大家團結(jié)起來，只要我們永不放棄，我相信我們孩子的明天一定會越來越美好，我們的孩子是有希望的。關(guān)注地貧攜手同行，我們大家一起努力加油！
謝謝大家！
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