養(yǎng)父觀后感1200字
一直以后,總是苦于沒有什么正規(guī)渠道來擴大“共濟失調(diào)”患者的宣傳力度和方法。正當我們一籌莫展的時侯,《養(yǎng)父》這部由張國立先生執(zhí)導(dǎo)并主演的電視劇出現(xiàn)了。
劇中的主角樓志軍得了一種叫“遺傳性小腦萎縮共濟失調(diào)”的絕癥。而由小腦萎縮引起的共濟失調(diào),是所有“共濟失調(diào)”癥中最為常見的一種。當然劇中所說的“遺傳性痙攣性共濟失調(diào)”只是病癥的一種表現(xiàn),而非醫(yī)學(xué)術(shù)語。但我們不必去深究醫(yī)學(xué)名詞的正確性。能讓觀眾了解并理解這個群體的生活狀態(tài),就已經(jīng)是很大的貢獻了。
而對這部電視劇最有發(fā)言權(quán)的,應(yīng)是我們這群真正的“企鵝”了。(有人形容我們這群人走路搖晃,狀如企鵝,故有此一說。)我也是一名“遺傳性小腦萎縮共濟失調(diào)”患者,我也想利用這次正在江蘇衛(wèi)視熱播的《養(yǎng)父》之時,來宣傳宣傳我們這群“企鵝”們更為具體的生活畫面。
由于“共濟失調(diào)”患者,不僅只是由“小腦萎縮”引起的,還有其他的原因。為了介紹我們這一類疾病人的現(xiàn)狀,我就統(tǒng)一稱之為“共濟失調(diào)”患者。
基于歐美人群的.流行病學(xué)調(diào)查顯示,該類疾病的患病率約為6/10萬,以中國13億人口計算,患者數(shù)目約為七萬八千人。因每個遺傳病家族中未成年兒童可能攜帶遺傳基因,所以總數(shù)應(yīng)接近十萬人。但中國地域之廣,病友分散,加之這種病不會傳染,患病人數(shù)相對較少,許多人根本聞所未聞,更別說政府重視了。遺傳病也常常排除在醫(yī)保或商保之外,因為慢慢失去運動功能,所以失業(yè)也是早晚的事。愛情更是與我們無緣,誰愿意嫁一個或娶一個目前還是“絕癥”之人的。
是的,疾病并不可怕,可怕的是我們失去了靈魂,失去了自我。樓志軍身患重病,還有兩個養(yǎng)女和一個養(yǎng)子,但他最終憑他高尚的人格獲得了“牛莉”的芳心。雖然電視的結(jié)局都是編劇的安排,但在我們的心靈卻播下了希望之花。我們是應(yīng)該具有歷史辨證唯物主義思想的,任何的事,它都不是絕對的,它是變化的、發(fā)展的。你現(xiàn)在無病無痛,也并不代表你會永遠安康!現(xiàn)在有病的人,也許也會有柳暗花明的一天的。想想泥石流、地震、車禍等意外中失去生命的人,我們就應(yīng)該慶幸:我們至少還活著!我們這樣一群人,其實是對生命感悟最深的,因為我們曾慢慢的失去許多,所以我們更懂得更加珍惜眼前的一切。包括工作、親情、友情和愛情。
樓志軍所面臨的,對未來的恐懼和擔心,是我們每一個“共濟失調(diào)”患者都會無一例外的去面對的。這種病的可怕之處在于:病情會不斷的惡化,而自己卻無能為力,因為到目前為止并沒有特效的藥可以控制病情。它將一點一點的吞噬你所有的運動功能。
我們是想自救的。在中日友好醫(yī)院的“顧衛(wèi)紅”大夫的帶領(lǐng)下,我們開始建立了自己的網(wǎng)站,有能力的也各自開了博客,并建立了6個病友討論qq群,然而想建立“中國小腦萎縮癥病友會”的道路并不是一帆風(fēng)順的。
中國現(xiàn)有的體制,已嚴重的制約了公益事業(yè)的發(fā)展,就如李連杰的壹基金組織。長期以來沒有合法的名份,它雖然可以向公眾募款,卻沒有合法的身份,不能開立獨立的銀行賬戶。一個運作了五年的社會公益項目,仍然走在法律之外的灰色地帶,頻臨倒閉。這不得不讓人深思。是什么原因呢?中國對外開放了30多年,工業(yè),商業(yè),交通,通訊,旅游甚至傳媒等各行業(yè)都對外開放了,為什么唯獨慈善事業(yè)還是這么保守,深深地鎖在政府管控的深閨中。新京報說,美國從事公益慈善事業(yè)的人數(shù)900萬,而我們13億人口,六倍于美國的中國卻只有2萬人從事慈善公益事業(yè)。是我們中國人缺乏慈善愛心嗎?絕對不是!(上述是引用“同舟共濟失調(diào)”的博客的內(nèi)容)最近好像又聽說,李連杰的壹基金終于在香港獲得了合法的身份,真為它高興!有人比喻說:捐款是水,基金會就是容器,沒有容器,再多的水也無處可放。
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