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絕癥小伙寫五萬字病情日記
因病情日記全部整理完成,這個春節(jié),30歲的魏漢磚過得很充實。發(fā)現(xiàn)自己患上絕癥,魏漢磚考慮再三,不僅說服家人同意其捐贈遺體,還拿起筆紙,在忍受病痛折磨的同時,寫下5萬多字的病情日記。他說:“希望能給醫(yī)生研究這種疾病帶來幫助,希望能給和我一樣的患者帶來幫助。”
家中獨子患上遺傳性絕癥
春節(jié)前幾天,記者來到黃陂祁家灣,在一套2居室的平瓦房內(nèi),魏漢磚臥在床上,握著筆吃力地記錄著自己近段時間的身體狀況。旁邊放著幾本日記本,全是他患病幾年來寫下的病情日記。
每隔幾分鐘,68歲的父親魏昌海便過來幫他掖掖被子,扶扶靠枕。因病情嚴(yán)重,漢磚已無法完整和父親對話,他吃力地對父親點頭示意。
回憶起兒子患病過程,魏昌海心痛不已。他介紹,2005年,年僅20歲的魏漢磚走路開始東倒西歪,說話也十分困難,身體消瘦得厲害。他心中飄過一絲不祥的預(yù)感,將兒子送到武漢同濟醫(yī)院,醫(yī)生診斷為“遺傳性共濟失調(diào)(脊髓小腦型)”。“漢磚的母親、外婆、兩個姨媽和兩個表哥都是得這個病去世的,他母親在他8歲那年,因?qū)嵲跓o法忍受病痛,自己結(jié)束了生命。”魏昌海稱,這種病會導(dǎo)致言語不清、飲水嗆咳和行走不穩(wěn),發(fā)病后只能存活一定年限。得知獨子也患上該病,魏昌海呆在家里整整一周沒吃沒喝。
救治無望主動與女友分手
山東、北京、廣州……盡管希望渺茫,魏昌海仍帶著借來的10多萬元,背著兒子上路求醫(yī)。
魏昌海介紹,他一直在家務(wù)農(nóng),每月只有七八百元收入。眼看治療費用高昂,有時一個療程就要幾萬元,懂事的漢磚還跟他說,想趁治病間隙繼續(xù)去工地干活,他沒有答應(yīng)。“這孩子真的挺懂事的!”魏昌海說,在治療過程中,兒子的心態(tài)漸漸變得平和,得知病情沒有徹底治愈的方法,他主動跟交往了一年多的女朋友提出了分手,“那時候是打算把家里房子整整,兩個人就結(jié)婚的。他怕拖累人家姑娘,堅決要她不要再與他聯(lián)系,還把手機扔了!”
想捐遺體以資醫(yī)學(xué)研究
2006年底的一天,魏漢磚突然在紙上歪歪扭扭地寫下“我要捐遺體”。“當(dāng)時我非常生氣。”魏昌海稱,家里就他一個獨子,雖然病情不可控制,但捐遺體這件事情,他還是覺得不能做。方圓百里,似乎從未聽說過有人這樣做。他當(dāng)即制止了兒子。
事后,魏漢磚又多次和父親交流,他告訴父親,捐獻遺體,是想讓醫(yī)生更好地研究這類疾病。
為給醫(yī)生提供研究資料,初中沒畢業(yè)就出門打工的魏漢磚拿起筆紙,開始記錄病情發(fā)展和治療感受等。“2004年,夏,做完一個療程的介入治療,感覺體力要比以前好些,能偶爾起床走走,不用坐著輪椅。但說話還是很吃力……”魏漢磚一點點寫下5萬多字的病情日記。
2007年初,魏漢磚再次跟父親提起遺體捐獻的事情。這次,魏昌海含淚答應(yīng)了。次年底,魏漢磚辦理了遺體捐贈手續(xù)。
昨日,武漢市紅會工作人員稱,一個長期忍受病痛折磨的人,還想到捐獻遺體幫助別人,難能可貴。
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