國際罕見病日主題

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國際罕見病日宣傳主題是什么推薦度：
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2017國際罕見病日主題

　　通過國際罕見病日中國區(qū)的系列活動，“罕見病”已經(jīng)漸漸被國人所知曉和關(guān)注，累計關(guān)注人數(shù)超過千萬，而中國區(qū)也成為了全球罕見病日活動規(guī)模最大的國家之一。下面是小編整理的關(guān)于國際罕見病日主題，歡迎大家參考!

　　2017年國際罕見病日的主題是研究，口號是：研究帶來無限可能

　　國際罕見病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)于2008年發(fā)起，確定2月29日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”，國際罕見病日旨在促進(jìn)社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的關(guān)注，呼吁各方積極行動，為戰(zhàn)勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮斗。目前已有超過40多個國家和地區(qū)在每年罕見病日期間舉辦各種形式的活動。、

　　每年二月的最后一天，是國際罕見病日。罕見病，在中國大陸尚沒有明確定義，世衛(wèi)組織定義為患病人數(shù)在0.65‰-1‰的疾病，目前已經(jīng)確認(rèn)的約5000-6000種，絕大多數(shù)無法根治，患者及家庭終生面臨病痛帶來的醫(yī)療、生活方面的巨大壓力。他們從不罕見，就在你我身邊。

　　多發(fā)性硬化癥(MS)

　　概述：這是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)脫髓鞘病變?yōu)樘攸c，遺傳易感個體與環(huán)境因素作用發(fā)生的自身免疫性疾病。這種疾病在全世界約困擾著250 萬人口，但在中國卻是一種少見疾病。

　　病因：神經(jīng)細(xì)胞有許多樹枝狀的神經(jīng)纖維，這些纖維就像錯綜復(fù)雜的電線一般。MS 就是因為在中樞神經(jīng)系統(tǒng)中產(chǎn)生大小不一的塊狀髓鞘脫失而產(chǎn)生癥狀。大腦中的神經(jīng)如同電線般錯綜復(fù)雜，電線外需要包裹絕緣體才能防止短路，而 MS的病人就是這層絕緣體脫落導(dǎo)致神經(jīng)元短路，人體免疫系統(tǒng)則不分?jǐn)澄业匕l(fā)起攻擊，從而致使髓鞘脫失。

　　“硬化”指的是這些髓鞘脫失的區(qū)域因為組織修復(fù)的過程中產(chǎn)生的疤痕組織而變硬。這些硬塊可能會有好幾個，隨著時間的進(jìn)展，新的硬塊也可能出現(xiàn)，所以稱作“多發(fā)性” 。

　　癥狀：麻木和刺痛感、肌無力和肌痙攣、抽筋、惡心、抑郁和記憶喪失。

　　“瓷娃娃”病稱為“成骨不全”又稱“脆骨癥”，“原發(fā)性骨脆癥”及“骨膜發(fā)育不良”等。其特征為骨質(zhì)脆弱、藍(lán)鞏膜、耳聾、關(guān)節(jié)松弛，是一種由于間充質(zhì)組織發(fā)育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛,是一種先天性骨胳病。其特征為骨質(zhì)脆弱，容易骨折，因此連打噴嚏這樣的小事都會引發(fā)骨折。

　　白化病

　　白化病(Albinism)多為常染色體隱性遺傳，在人群中的發(fā)病率約為1/15000，據(jù)此推測我國人群中約有白化病患者近9萬人。白化病患者怕見陽光、極易曬傷的特點使得他們在陽光強(qiáng)烈的白天很少戶外活動，在有月亮的夜晚他們才會感到自由自在，所以人們親切地稱他們?yōu)?ldquo;月亮孩子”。

　　病因：白化病導(dǎo)致患者黑色素或黑色素體生物合成缺陷，患者的皮膚和毛發(fā)呈白化現(xiàn)象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現(xiàn)象，且目前無有效的治療方法。

　　是否有治療方法：目前藥物治療無效，僅能通過物理方法，盡量減少紫外輻射對眼睛和皮膚的損害。

　　第一屆

　　在Eurodis的組織下和約20個歐洲國家的積極參與下，首屆國際罕見病日紀(jì)念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進(jìn)了社會對罕見病的認(rèn)識。一些國家政府也積極參與，強(qiáng)烈呼吁社會認(rèn)識罕見疾病，敦促制藥企業(yè)研制罕見病治療藥物。第一屆國際罕見病日得到了國際上許多國家的積極響應(yīng)。

　　第二屆

　　2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其主題為社會各方聯(lián)合起來，提高公眾對罕見疾病的認(rèn)識，了解罕見病對患者生活的影響，為患者提供醫(yī)療信息，協(xié)調(diào)各國罕見病政策制定活動，促進(jìn)罕見病患者獲得關(guān)愛和治療。中國的瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會也參加了第二屆國際罕見病日活動。

　　第三屆

　　2010年2月28日為國際罕見病日。2010年國際罕見病日的主題——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的伙伴

　　第四屆

　　2011年2月28日為國際罕見病日。

　　2011年國際罕見病日的主題——“Rare,but Equal”“罕見，但平等”關(guān)注：

　　★不同國家和同一國家內(nèi)部不同地區(qū)之間罕見病患者存在的健康差距

　　★以及罕見病患者同其他社會成員之間存在的健康差距倡導(dǎo)

　　★倡導(dǎo)罕見疾病患者平等地獲得醫(yī)療保健和社會服務(wù)

　　★平等地享有健康，教育，就業(yè)，住房等基本社會權(quán)利

　　★平等地獲得孤兒藥和治療

　　第五屆

　　2012年2月29日為國際罕見病日。