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國(guó)際罕見(jiàn)病日的意義
國(guó)際罕見(jiàn)病日旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨問(wèn)題的關(guān)注，呼吁各方積極行動(dòng)，為戰(zhàn)勝罕見(jiàn)疾病這一全人類共同面臨的公共健康問(wèn)題而奮斗。下面是小編整理的關(guān)于國(guó)際罕見(jiàn)病日的意義，歡迎大家參考!
常見(jiàn)6種罕見(jiàn)病
1、白化病
是由于不同基因的突變，導(dǎo)致黑色素或黑色素體生物合成缺陷，從而表現(xiàn)為皮膚、眼睛、毛發(fā)等色素缺乏的一種遺傳病癥。白化病患者的皮膚和毛發(fā)呈白化現(xiàn)象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現(xiàn)象，目前無(wú)有效的治療方法。
2、肢端肥大癥
是腦下垂體因增生或腫瘤而引起生長(zhǎng)激素分泌過(guò)多引起的皮膚及骨骼異常增生性疾病。未成年人發(fā)病引起巨人癥，成年人發(fā)病表現(xiàn)為皮膚彌漫性肥大增厚，面部皮膚紋理增粗，皺紋加深，鼻唇溝增寬，舌、嘴唇變厚。同時(shí)垂體腫瘤壓迫導(dǎo)致器官病變且惡性腫瘤發(fā)生率也會(huì)相應(yīng)增加，壽命縮短。發(fā)病率6～18人/百萬(wàn)。
3、特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病
是一種罕見(jiàn)的心血管病，發(fā)病率每年1～2人/百萬(wàn)，女性發(fā)病率較高。60%的患者表現(xiàn)為呼吸困難、氣喘、胸痛等，病情嚴(yán)重的出現(xiàn)心包積液，導(dǎo)致右心衰竭，只能臥床不起�；颊咂骄挲g在30歲左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。
4、苯酮尿癥
缺乏丙酮酸羥化酶，苯丙氨酸只能靠轉(zhuǎn)氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆積對(duì)神經(jīng)有毒害，使智力發(fā)育出現(xiàn)障礙。新生兒患病的機(jī)率約是5萬(wàn)分之一，一年約有6～7個(gè)患有此種病癥的新生兒出生。
5、線粒體病
是由線粒體DNA或核DNA缺陷引起�；蛉毕輰�(dǎo)致了線粒體呼吸鏈上的功能蛋白或結(jié)構(gòu)蛋白發(fā)生改變，喪失了原有的功能，使能量合成受阻，從而出現(xiàn)一系列的癥狀，常見(jiàn)的有癲癇、偏頭痛、癡呆、偏盲、四肢酸痛且活動(dòng)后乏力明顯、視力下降、眼瞼下垂、神經(jīng)性耳聾以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白內(nèi)障等。
6、血友病
血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時(shí)間延長(zhǎng)，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒(méi)有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。
由于罕見(jiàn)疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經(jīng)濟(jì)利益的考量，對(duì)于投入罕見(jiàn)疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來(lái)十分不易，即使研制出對(duì)癥藥品，由于患者市場(chǎng)相對(duì)較小，其價(jià)格也是高的驚人，絕非患者所能承受。
這些罕見(jiàn)疾病并不具傳染力，不需要大家如此敬而遠(yuǎn)之。在許多國(guó)家和地區(qū)，甚至是一些發(fā)展中國(guó)家，都有國(guó)家頒布的罕見(jiàn)疾病法律，通過(guò)在藥品生產(chǎn)、醫(yī)療保障、社會(huì)保險(xiǎn)、個(gè)人權(quán)益等多方面的強(qiáng)制規(guī)定來(lái)確�；颊叩闹委熅戎驼Ｉ�。
什么是國(guó)際罕見(jiàn)病日?
國(guó)際罕見(jiàn)病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURORDIS)于2008年發(fā)起，確定2月29日為國(guó)際罕見(jiàn)病日，以這個(gè)四年一次的日子意寓罕見(jiàn)病之“罕見(jiàn)”，國(guó)際罕見(jiàn)病日旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨問(wèn)題的關(guān)注，呼吁各方積極行動(dòng)，為戰(zhàn)勝罕見(jiàn)疾病這一全人類共同面臨的公共健康問(wèn)題而奮斗。目前已有超過(guò)40多個(gè)國(guó)家和地區(qū)在每年罕見(jiàn)病日期間舉辦各種形式的活動(dòng)。罕見(jiàn)病發(fā)展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)是國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)的推廣伙伴。http://www.rarediseaseday.org/
國(guó)際罕見(jiàn)病日(中國(guó))
自2009年開(kāi)始，瓷娃娃將國(guó)際罕見(jiàn)病日概念引入國(guó)內(nèi)，每年在2-3月聯(lián)合幾十家合作伙伴舉辦全國(guó)性宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)，呼吁社會(huì)公眾、政府部門(mén)關(guān)注罕見(jiàn)病以及罕見(jiàn)病群體面臨的困境，進(jìn)而采取積極有效的行動(dòng)。自2013年起，由罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)接手國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)活動(dòng)的運(yùn)營(yíng)。
罕見(jiàn)病在國(guó)內(nèi)還遠(yuǎn)未被國(guó)人所了解，罕見(jiàn)病問(wèn)題并沒(méi)有引起政府部門(mén)及社會(huì)的廣泛關(guān)注，在此背景下，主辦方在國(guó)內(nèi)提出“改變從了解開(kāi)始”的宣傳理念，結(jié)合國(guó)際罕見(jiàn)病日這個(gè)新聞熱點(diǎn)，開(kāi)展了大量的宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)，自2009年以來(lái)，開(kāi)展了公益廣告投放、城市落地宣傳、科普宣傳視頻、“罕見(jiàn)世界”攝影展、“一人一照片”微博互動(dòng)、政策研討會(huì)、兩會(huì)提案及媒體報(bào)道等多種形式的活動(dòng)。
通過(guò)國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)的系列活動(dòng)，“罕見(jiàn)病”已經(jīng)漸漸被國(guó)人所知曉和關(guān)注，累計(jì)關(guān)注人數(shù)超過(guò)千萬(wàn)，而中國(guó)區(qū)也成為了全球罕見(jiàn)病日活動(dòng)規(guī)模最大的國(guó)家之一。
國(guó)際罕見(jiàn)病日(中國(guó))標(biāo)志
一般的苜蓿草只有三片葉子，在10萬(wàn)株苜蓿草中，才會(huì)有一株四片葉子的變種，“四葉草”也就被賦予幸運(yùn)的含義，因此成為罕見(jiàn)病的標(biāo)志。同時(shí)“四葉草”也寄予罕見(jiàn)病患者充滿真愛(ài)、健康、希望以及幸福的四重寓意，國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)推出“四葉草”形象，以此呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病。
2015國(guó)際罕見(jiàn)病日(中國(guó))
作為國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)的推廣伙伴，罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)在2015年2月-3月聯(lián)合38家合作伙伴在北京、上海、廣州、西安、成都等15個(gè)城市開(kāi)展“改變從了解開(kāi)始”2015國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)宣傳月活動(dòng)，屆時(shí)將推出2015年宣傳片，2015國(guó)際罕見(jiàn)病日專題頁(yè)面，主題海報(bào)廣告投放。線上專題頁(yè)面加強(qiáng)宣傳力度，線下舉辦多場(chǎng)活動(dòng)，活動(dòng)涉及不同城市和規(guī)模，群眾參與度高，影響人數(shù)上百萬(wàn)。
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