國(guó)際罕見(jiàn)病日歷年主題

時(shí)間：2024-10-30 07:36:15 國(guó)際中小學(xué) 我要投稿

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　　國(guó)際罕見(jiàn)病日，由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國(guó)際罕見(jiàn)病日。下面是小編整理的關(guān)于國(guó)際罕見(jiàn)病日歷年主題，歡迎大家參考!

　　什么是國(guó)際罕見(jiàn)病日?

　　國(guó)際罕見(jiàn)病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURORDIS)于2008年發(fā)起，確定2月29日為國(guó)際罕見(jiàn)病日，以這個(gè)四年一次的日子意寓罕見(jiàn)病之“罕見(jiàn)”，國(guó)際罕見(jiàn)病日旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨問(wèn)題的關(guān)注，呼吁各方積極行動(dòng)，為戰(zhàn)勝罕見(jiàn)疾病這一全人類(lèi)共同面臨的公共健康問(wèn)題而奮斗。目前已有超過(guò)40多個(gè)國(guó)家和地區(qū)在每年罕見(jiàn)病日期間舉辦各種形式的活動(dòng)。罕見(jiàn)病發(fā)展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)是國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)的推廣伙伴。http://www.rarediseaseday.org/

　　國(guó)際罕見(jiàn)病日(中國(guó))

　　自2009年開(kāi)始，瓷娃娃將國(guó)際罕見(jiàn)病日概念引入國(guó)內(nèi)，每年在2-3月聯(lián)合幾十家合作伙伴舉辦全國(guó)性宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)，呼吁社會(huì)公眾、政府部門(mén)關(guān)注罕見(jiàn)病以及罕見(jiàn)病群體面臨的困境，進(jìn)而采取積極有效的行動(dòng)。自2013年起，由罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)接手國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)活動(dòng)的運(yùn)營(yíng)。

　　罕見(jiàn)病在國(guó)內(nèi)還遠(yuǎn)未被國(guó)人所了解，罕見(jiàn)病問(wèn)題并沒(méi)有引起政府部門(mén)及社會(huì)的廣泛關(guān)注，在此背景下，主辦方在國(guó)內(nèi)提出“改變從了解開(kāi)始”的宣傳理念，結(jié)合國(guó)際罕見(jiàn)病日這個(gè)新聞熱點(diǎn)，開(kāi)展了大量的宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)，自2009年以來(lái)，開(kāi)展了公益廣告投放、城市落地宣傳、科普宣傳視頻、“罕見(jiàn)世界”攝影展、“一人一照片”微博互動(dòng)、政策研討會(huì)、兩會(huì)提案及媒體報(bào)道等多種形式的活動(dòng)。

　　通過(guò)國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)的系列活動(dòng)，“罕見(jiàn)病”已經(jīng)漸漸被國(guó)人所知曉和關(guān)注，累計(jì)關(guān)注人數(shù)超過(guò)千萬(wàn)，而中國(guó)區(qū)也成為了全球罕見(jiàn)病日活動(dòng)規(guī)模最大的國(guó)家之一。

　　國(guó)際罕見(jiàn)病日(中國(guó))標(biāo)志

　　一般的苜蓿草只有三片葉子，在10萬(wàn)株苜蓿草中，才會(huì)有一株四片葉子的變種，“四葉草”也就被賦予幸運(yùn)的含義，因此成為罕見(jiàn)病的標(biāo)志。同時(shí)“四葉草”也寄予罕見(jiàn)病患者充滿真愛(ài)、健康、希望以及幸福的四重寓意，國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)推出“四葉草”形象，以此呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病。

　　2015國(guó)際罕見(jiàn)病日(中國(guó))

　　作為國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)的推廣伙伴，罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)在2015年2月-3月聯(lián)合38家合作伙伴在北京、上海、廣州、西安、成都等15個(gè)城市開(kāi)展“改變從了解開(kāi)始”2015國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)宣傳月活動(dòng)，屆時(shí)將推出2015年宣傳片，2015國(guó)際罕見(jiàn)病日專題頁(yè)面，主題海報(bào)廣告投放。線上專題頁(yè)面加強(qiáng)宣傳力度，線下舉辦多場(chǎng)活動(dòng)，活動(dòng)涉及不同城市和規(guī)模，群眾參與度高，影響人數(shù)上百萬(wàn)。

　　國(guó)際罕見(jiàn)病日歷年主題

　　第一屆

　　在Eurodis的組織下和約20個(gè)歐洲國(guó)家的積極參與下，首屆國(guó)際罕見(jiàn)病日紀(jì)念活動(dòng)在歐洲各國(guó)成功舉行，通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)。一些國(guó)家政府也積極參與，強(qiáng)烈呼吁社會(huì)認(rèn)識(shí)罕見(jiàn)疾病，敦促制藥企業(yè)研制罕見(jiàn)病治療藥物。第一屆國(guó)際罕見(jiàn)病日得到了國(guó)際上許多國(guó)家的積極響應(yīng)。

　　第二屆

　　2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國(guó)家的罕見(jiàn)病組織參加了第二個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日的活動(dòng)，其主題為社會(huì)各方聯(lián)合起來(lái)，提高公眾對(duì)罕見(jiàn)疾病的認(rèn)識(shí)，了解罕見(jiàn)病對(duì)患者生活的影響，為患者提供醫(yī)療信息，協(xié)調(diào)各國(guó)罕見(jiàn)病政策制定活動(dòng)，促進(jìn)罕見(jiàn)病患者獲得關(guān)愛(ài)和治療。中國(guó)的瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)也參加了第二屆國(guó)際罕見(jiàn)病日活動(dòng)。

　　第三屆

　　2010年2月28日為國(guó)際罕見(jiàn)病日。2010年國(guó)際罕見(jiàn)病日的主題——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的伙伴

　　第四屆

　　2011年2月28日為國(guó)際罕見(jiàn)病日。

　　2011年國(guó)際罕見(jiàn)病日的主題——“Rare,but Equal”“罕見(jiàn)，但平等”關(guān)注：

　　★不同國(guó)家和同一國(guó)家內(nèi)部不同地區(qū)之間罕見(jiàn)病患者存在的健康差距

　　★以及罕見(jiàn)病患者同其他社會(huì)成員之間存在的健康差距倡導(dǎo)

　　★倡導(dǎo)罕見(jiàn)疾病患者平等地獲得醫(yī)療保健和社會(huì)服務(wù)

　　★平等地享有健康，教育，就業(yè)，住房等基本社會(huì)權(quán)利

　　★平等地獲得孤兒藥和治療

　　第五屆

　　2012年2月29日為國(guó)際罕見(jiàn)病日。