國(guó)際罕見(jiàn)病日是哪一天

時(shí)間：2024-10-11 17:35:06 國(guó)際中小學(xué) 我要投稿

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2017年國(guó)際罕見(jiàn)病日是哪一天

　　國(guó)際罕見(jiàn)病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURORDIS)于2008年發(fā)起，確定2月29日為國(guó)際罕見(jiàn)病日，以這個(gè)四年一次的日子意寓罕見(jiàn)病之“罕見(jiàn)”。下面是小編整理的關(guān)于國(guó)際罕見(jiàn)病日是哪一天，歡迎大家參考!

　　【1】國(guó)際罕見(jiàn)病日是哪一天

　　罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)是一家專注于罕見(jiàn)病領(lǐng)域工作的非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)，機(jī)構(gòu)下屬的罕見(jiàn)病組織支持部以支持和培育各類罕見(jiàn)病組織，幫助罕見(jiàn)病組織提高服務(wù)能力，提升社會(huì)影響力，建立罕見(jiàn)病組織交流和支持性網(wǎng)絡(luò)為己任，為罕見(jiàn)病組織提供全面支持。同時(shí)，作為國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)的推廣伙伴，罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)一直積極參與國(guó)際罕見(jiàn)病日的宣傳活動(dòng)，通過(guò)更貼近時(shí)代變化，更強(qiáng)調(diào)公眾參與和體驗(yàn)的方式，開(kāi)啟新的'罕見(jiàn)病工作宣傳和倡導(dǎo)。

　　在2015年的國(guó)際罕見(jiàn)病日宣傳月活動(dòng)中，罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)發(fā)起“改變從了解開(kāi)始”國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)宣傳月活動(dòng)，呼吁社會(huì)公眾、政府部門(mén)關(guān)注罕見(jiàn)病以及罕見(jiàn)病群體面臨的困境，號(hào)召各利益相關(guān)方加強(qiáng)合作，為戰(zhàn)勝罕見(jiàn)疾病這一全人類共同面臨的公共健康問(wèn)題而奮斗。2016年2月29日，由罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)主辦的2016年國(guó)際罕見(jiàn)病日宣傳片《感謝有你》發(fā)布會(huì)在京成功舉辦。

　　“蝸牛計(jì)劃”項(xiàng)目旨在為國(guó)內(nèi)各類罕見(jiàn)病組織提供小額資助，使之能夠?yàn)槿珖?guó)罕見(jiàn)病群體提供信息服務(wù)、心理關(guān)懷、醫(yī)患教育、生活醫(yī)療救助及社會(huì)融合等方面切實(shí)的服務(wù)。

　　2017年國(guó)際罕見(jiàn)病日(2月28日)，罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)將蝸牛計(jì)劃小額資助項(xiàng)目與罕見(jiàn)病日的宣傳活動(dòng)相結(jié)合，“蝸牛計(jì)劃”將面向全國(guó)罕見(jiàn)病組織公開(kāi)申請(qǐng)，為罕見(jiàn)病組織開(kāi)展國(guó)際罕見(jiàn)病日宣傳類活動(dòng)提供小額的資助。項(xiàng)目申請(qǐng)內(nèi)容限定為國(guó)際罕見(jiàn)病日宣傳類活動(dòng)。

　　【2】國(guó)際罕見(jiàn)病日是哪一天

　　2017年國(guó)際罕見(jiàn)病日日期

　　國(guó)際罕見(jiàn)病日2017年02月28歷二月初五，星期二

　　國(guó)際罕見(jiàn)病日

　　很多罕見(jiàn)病的發(fā)病率僅有十幾萬(wàn)分之一，因其病種罕見(jiàn)且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見(jiàn)病也被人形象地稱作“孤兒病”。目前，國(guó)內(nèi)較為人熟知的罕見(jiàn)病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見(jiàn)病不為人知。

　　國(guó)際罕見(jiàn)病日的信息

　　顧名思義，罕見(jiàn)病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見(jiàn)疾病又稱“孤兒病”，在中國(guó)沒(méi)有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。世界各國(guó)根據(jù)自己國(guó)家的具體情況，對(duì)罕見(jiàn)病的'認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。例如，美國(guó)將罕見(jiàn)病定義為每年患病人數(shù)少于20萬(wàn)人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規(guī)定，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)少于5萬(wàn)(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國(guó)臺(tái)灣則以萬(wàn)分之一以下的發(fā)病率作為罕見(jiàn)病的標(biāo)準(zhǔn)。

　　治療

　　由于罕見(jiàn)疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經(jīng)濟(jì)利益的考量，對(duì)于投入罕見(jiàn)疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來(lái)十分不易，即使研制出對(duì)癥藥品，由于患者市場(chǎng)相對(duì)較小，其價(jià)格也是高的驚人，絕非患者所能承受。

　　【3】國(guó)際罕見(jiàn)病日是哪一天

　　今年2月28日是第十個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日(以下簡(jiǎn)稱“罕見(jiàn)病日”)。自2009年罕見(jiàn)病日引入中國(guó)以來(lái)，每年國(guó)內(nèi)各個(gè)罕見(jiàn)病組織都會(huì)開(kāi)展各種各樣的宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)。今年，的主題是研究，口號(hào)是：研究帶來(lái)無(wú)限可能。

　　在罕見(jiàn)病研究領(lǐng)域，患者具有舉足輕重的作用，任何一項(xiàng)研究都離不開(kāi)患者的參與。為此，今年我們罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)服務(wù)中心的活動(dòng)重點(diǎn)在多發(fā)性硬化癥的宣傳和普及。我們和天津多發(fā)性硬化病友會(huì)一起在天津總醫(yī)院舉辦科普活動(dòng)。希望感興趣的`朋友光臨。

　　活動(dòng)時(shí)間：2017年2月26日上午9:30——11:30

　　活動(dòng)地點(diǎn)：天津醫(yī)大總醫(yī)院第三住院樓9樓會(huì)議室;

　　報(bào)名聯(lián)系人：孟老師，電話：13163023936，

　　報(bào)名截止時(shí)間2月24日。

　　日程安排：

　　1、總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科專家分享：多發(fā)性硬化癥患者康復(fù)知識(shí)講座(時(shí)間約30—40分鐘)

　　2天津友愛(ài)罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心王立新會(huì)長(zhǎng)分享血友病如何全額醫(yī)保的經(jīng)驗(yàn)(時(shí)間大約15—20分鐘)

　　3中場(chǎng)休息、茶點(diǎn)(大約15分鐘)

　　4義診活動(dòng)(大約40分鐘—1小時(shí))

　　5向天津總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科贈(zèng)送紀(jì)念品。

　　參會(huì)須知：

　　1、活動(dòng)期間我們會(huì)發(fā)放一本《多發(fā)性硬化病友知識(shí)手冊(cè)》;