2017年國際罕見病日的由來

　　2017年的國際罕見病主題研究正在引導人類識別未知疾病，增加對疾病的理解。下面是小編整理的關于國際罕見病日的由來，歡迎大家參考!

　　【1】國際罕見病日的由來

　　國際罕見病日2017年時間

　　國際罕見病日

　　2017年02月30日，農歷二月初五，星期四

　　國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組9日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日

　　國際罕見病日

　　很多罕見病的發(fā)病率僅有十幾萬分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作“孤兒病”。目前，國內較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。

　　國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其后在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。

　　國際罕見病日的信息

　　顧名思義，罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各國根據(jù)自己國家的具體情況，對罕見病的認定標準存在一定的差異。例如，美國將罕見病定義為每年患病人數(shù)少于20萬人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規(guī)定，罕見病為患病人數(shù)少于5萬(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國臺灣則以萬分之一以下的發(fā)病率作為罕見病的標準。

　　治療

　　由于罕見疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經(jīng)濟利益的考量，對于投入罕見疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來十分不易，即使研制出對癥藥品，由于患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非患者所能承受。

　　【2】國際罕見病日的由來

　　1. 早期發(fā)現(xiàn)、早期干預是罕見病防治的最佳途徑。應積極開展罕見病的宣傳及科學知識的普及，組織相關醫(yī)學培訓，提高我國罕見病的發(fā)現(xiàn)和診斷水平，減少因誤診、漏診造成的疾病干預與治療時機的延誤。

　　2. 罕見病常為先天性、慢性、消耗性疾病，疾病給患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕見病患者和其家庭亟需社會給予生活、醫(yī)療、心理等多方面支持。

　　3. 由于身有殘疾，罕見病患者在生活和就學、就業(yè)中常遭遇歧視現(xiàn)象，應提倡更和諧的社會環(huán)境，使罕見病患者得到全社會的理解和關愛，并為罕見病患者入學、就業(yè)提供支持和幫助。

　　4. 由于罕見病藥物研發(fā)費用昂貴、風險巨大、市場需求量小，多數(shù)制藥企業(yè)不愿進行開發(fā)，社會應支持政府制定特殊的罕見病藥物研發(fā)激勵政策，促進更多的罕見病獲得有效治療方法。

　　5. 國際上僅有約1%的罕見病有特效的治療方法，而在我國注冊的罕見病藥物微乎其微。由于研發(fā)過程耗資巨大，罕見病的有效治療藥物價格昂貴，多數(shù)患者家庭無力支付。社會各界應動員起來，幫助政府制定行之有效的付費機制，使罕見病患者獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。

　　【3】國際罕見病日的由來

　　2017年1月20日，歐洲罕見病組織(EURORDIS)宣布任命肖恩·赫本·費雷(Sean Hepburn Ferrer)，已故女演員、慈善家奧黛麗·赫本的長子，為2017年國際罕見病日大使。從2014年起，肖恩·赫本·費雷就一直擔任著國際罕見病日的大使，2017年已經(jīng)是他任職大使的第四個年頭，可以說，他對在國際平臺上提高對罕見病的認識功不可沒。

　　肖恩的母親，奧黛麗·赫本本人是因罹患腹膜假粘液腺癌(pseudomyxoma adenocarcinoma)離世的。這種疾病的發(fā)病率只有百萬分之一，漫長艱難的診斷過程讓人沮喪。但肖恩引用母親的名言“一個人能做的很少，一群人能做的有很多”來形容罕見病群體一致發(fā)聲、使患者擺脫隔絕的力量。目前世界上有超過6000種看上去無可救藥的罕見病，但遍布全球的罕見病患者，連同他們的家人、醫(yī)護人員和支持系統(tǒng)，共同凝聚成了一股不容小覷的力量。

　　大使簡介

　　肖恩是奧黛麗·赫本兒童基金會創(chuàng)始人兼主席、聯(lián)合國兒童基金會奧黛麗·赫本學會美國基金會(US Fund for UNICEF Audrey Hepburn Society)名譽主席和“假粘液瘤幸存者(Pseudomyxoma Survivor，一家為假粘液瘤患者提供支持和建議的全球性非營利組織)”的贊助方。肖恩一直在投入時間和資源到志愿者活動以及罕見病支持中，比如TVE(西班牙最著名的電視網(wǎng)絡)的罕見病日“電視馬拉松(Telemarathon)”。

　　肖恩還著有一本兒童讀物，以紀念他的朋友、因McCune Albright綜合征離世的藝術家Mauricio Saravia。肖恩將收益100%捐贈給EURORDIS和NORD。肖恩將在2017年黑珍珠獎發(fā)表演講，并作為EURORDIS Circle大使團成員繼續(xù)提高公眾對罕見病的認識。

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